醫(yī)療費用204244.31元，個人現(xiàn)金只付3.6萬余元，漩渦中的深圳羅爾尚算幸運。而貧困地區(qū)的孩子正陷入大病“越窮越難報銷”的馬太效應(yīng)。

悖論的倒掛——大醫(yī)院集中在北上廣地區(qū)，到這些醫(yī)院屬于“跨區(qū)域治療”，報銷比例會更低。

小城市和農(nóng)村地區(qū)，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報銷更少，結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會救助也更為困難。

因為利潤太低，健康商業(yè)保險，同樣罕有業(yè)務(wù)員主動銷售。

“必須把醫(yī)療作為一個保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計，而不是像現(xiàn)在這樣有公費醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害。”

在一個名為“兒童因病致貧”的五百人微信群里，對于兒童大病醫(yī)保的討論，自羅爾募捐風(fēng)波后，一刻也沒停過。

他們都是惡性腫瘤患兒的家長，來自天南海北，集中到北上廣等醫(yī)療條件好的大城市看病。和交流求醫(yī)問藥經(jīng)驗的病友群不同，這個群目標(biāo)清晰——“因病致貧是兒童惡性腫瘤共同面對的難題，我們的目標(biāo)是引起國家重視”。

2016年11月30日，深圳市第一時間公布羅某笑的報銷清單后，討論達(dá)到了頂峰。

“天壤之別！”家長們感嘆。

按照深圳市社保局公布，羅某笑2016年9月8日至今三次住院，共產(chǎn)生醫(yī)療費用204244.31元，其中醫(yī)保記賬16.8萬元，個人現(xiàn)金只支付了3.6萬余元，說明醫(yī)保支付八成以上，這其中包括了基本醫(yī)療保險、深圳地方補助和深圳市重特大疾病補充醫(yī)療保險。

聯(lián)想到自己的孩子，他們發(fā)現(xiàn)，地方不同，報銷比例和政策懸殊：同一個檢查、同為門診化療、同一種藥品……不同地方能否報銷，千差萬別。

“命不好，沒生對地方。”對比深圳的羅爾，家長們沮喪地抱怨。

難以復(fù)制的深圳經(jīng)驗

家長們理想中的保障體系，并非一日建成。

“深圳開展醫(yī)改比較早，1992年就開始探索了。”深圳市人社局醫(yī)保處李中齊副處長向南方周末記者介紹，羅爾的女兒受益于深圳醫(yī)保體系的三重保障。

首先，深圳基本醫(yī)保支付最高為全市上年度在崗職工平均工資的6倍，以2015年深圳市上年度在崗職工平均工資6753元/月來計算的話就是48.6萬元。其次，基本醫(yī)療保險連續(xù)參保時間滿72個月以上的，地方補充醫(yī)療保險基金支付最高為100萬元。再次，針對重特大疾病，深圳還有20元重疾補充保險，只要自付超過1萬元，就可再報銷70%。而且，深圳社保繳費比例低于國家規(guī)定，尤其是醫(yī)保三檔繳費比例為0.55%，僅為國家規(guī)定上限的1/16。

對于少兒來說，深圳門診大病最高可報銷90%，住院費用超起付線以上部分支付比例高達(dá)90%。2015年，深圳更將11種靶向藥所發(fā)生的費用納入重特大疾病使用目錄，最高可報銷15萬元。

但這樣的充分保障，對全國很多地方來說，“可望而不可及”。

以深圳為例，2015年，深圳市城鎮(zhèn)居民基本醫(yī)療保險基金收入16.770億元，其中家庭及個人繳費收入10.539億元、各級財政繳費補助5.834億元，利息收入0.397億元；基金支出13.659億元，其中待遇支出13.659億元；當(dāng)期結(jié)余3.111億元。年末基金滾存結(jié)余14.176億元。

而此前有媒體報道，北京、天津、湖北、重慶、貴州和新疆生產(chǎn)建設(shè)兵團六個地區(qū)統(tǒng)籌基金累計結(jié)余不足6個月支出。——對于這些地方的政府而言，復(fù)制深圳模式，無疑有著巨大的壓力。

越是欠發(fā)達(dá)，越限制跨區(qū)域就醫(yī)

表面上看，從全國層面，現(xiàn)階段兒童大病保障并無太大區(qū)別，三個層次的保障體系基本健全。

第一層次是基本醫(yī)療保險。在我國，目前基本醫(yī)保覆蓋率為95%左右，但報銷比例低，且可報銷最高限額也較低，實際報銷比例只有10%到55%不等。城鎮(zhèn)居民總體比農(nóng)村報銷比例高。

第二層是重大疾病醫(yī)療保障，主要是對特定病種提高基本醫(yī)療保險報銷比例，且逐年加強，缺點是只保障部分病種。

第三層是大病醫(yī)保政策。2015年底，國家全面實施的城鄉(xiāng)居民大病保險，即城鄉(xiāng)居民大病保險。這是由政府從醫(yī)?；饎潛苜Y金，向商業(yè)保險機構(gòu)購買大病保險，對參保人患高額醫(yī)療費大病、經(jīng)基本醫(yī)療保險報銷后需個人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費用，給予“二次報銷”。但不包括有正式職業(yè)的人群。按照設(shè)想，通過兩項政策的疊加，實際報銷比例可提升到60%-70%。

但在全國，醫(yī)保統(tǒng)籌的行政級別并不相同。部分發(fā)達(dá)地區(qū)省份，已全省統(tǒng)籌，而越是欠發(fā)達(dá)地區(qū)，越是限制跨區(qū)域就醫(yī)的報銷。

這和中國現(xiàn)階段高度集中的醫(yī)療資源形成了悖論式的倒掛——因為大醫(yī)院集中在北上廣地區(qū)，一旦到了這些醫(yī)院，都屬于“跨區(qū)域治療”，原本不多的報銷比例會降至更低。

因為一場大病，原本普通甚至小康的家庭陷入了災(zāi)難，這樣的例子不勝枚舉。在山西汾陽，身患橫紋肌肉瘤的兒童天昊，到北京求醫(yī)。但很快就遇到新難題：醫(yī)保和報銷。

“同樣就是一種病的，交的錢是一樣的，為什么報銷的錢就不一樣？有的地方十萬報八萬，有的地方十萬報兩萬，心理就特別不平衡。”天昊爸爸不能理解。

另一位河北衡水農(nóng)村的白血病兒家長說，因為新農(nóng)合報銷上限只有8萬，自費藥不報銷，他們第一次入院七萬多的花費，費盡周折，最終才報了一萬來塊錢。而整個療程下來至少需要三十萬。“還得自己先墊付，報銷的錢兩個月后才下來。”

即使是在省會城市鄭州，這樣的困境也依然存在。根據(jù)鄭州市人力資源和社會保障局官網(wǎng)的資料顯示，2016年上半年，在最高支付限額方面，居民醫(yī)保達(dá)到40萬元（其中基本醫(yī)療保險10萬，商業(yè)補充保險30萬）；在統(tǒng)籌基金支付比例方面，居民醫(yī)保的最高報銷比例達(dá)到80%。

但患兒君君的母親向南方周末記者訴苦，她孩子確診白血病時還不到二歲，為救命輾轉(zhuǎn)來到上?！，F(xiàn)在療程暫告結(jié)束，總共花費30萬左右（不包含生活費），最終鄭州社保只給報銷不到5萬元。因為，抗生素和高端化療藥都不能報銷，大城市病房緊張，很多時候只能在門診治療，而門診“一分錢也報不了”。

羅爾女兒的危險，他們同樣經(jīng)歷過。君君在第二個化療療程中感染，住進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室（ICU）——感染往往是兒童重病中最危險也是花費最大的部分。

“米開民（一種抗真菌藥物）用了三萬多塊錢，不報銷，培門冬酶（兒童急性淋巴細(xì)胞白血病首選藥物）一針5000塊不報銷，在門診做抗感染治療一個禮拜8000塊一分不報……”君君媽說。最后，她只能把家里唯一的房子賣了。

粗略統(tǒng)計幾十位病兒家長的報銷單據(jù)，南方周末記者發(fā)現(xiàn)，實際報銷費用占總費用報銷不到30%。這和中國公益研究院副院長高華俊測算的結(jié)果類似——“大病患兒的實際報銷比例在25%—45%，費用超過封頂線，實際報銷比例會進(jìn)一步降低。”

“我們第一個療程花了十幾萬，但二次報銷只報了2800元。”君君媽想不通，而同一醫(yī)院上海市戶口的孩子，繳費時直接減掉一半的費用。

各地區(qū)的現(xiàn)實差距

國家并非不曾努力。

2012年，原衛(wèi)生部發(fā)布《關(guān)于加快推進(jìn)農(nóng)村居民重大疾病醫(yī)療保障工作的意見》，把重大疾病的保障病種擴展到20個，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%。其中與兒童相關(guān)性的疾病，有兒童白血病、兒童先天性心臟病、終末期腎病、耐多藥肺結(jié)核、艾滋病機會性感染、慢性粒細(xì)胞白血病、血友病、I型糖尿病、唇腭裂。

2015年，民政部等五部委聯(lián)合發(fā)布《關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)療救助制度全面開展重特大疾病醫(yī)療救助工作的意見》。針對重點救助對象，對經(jīng)基本醫(yī)療保險、城鄉(xiāng)居民大病保險及各類補充醫(yī)療保險、商業(yè)保險報銷后的個人負(fù)擔(dān)費用，在年度救助限額內(nèi)按不低于70%的比例給予救助。

2016年11月4日，國家衛(wèi)計委提出，2016年-2018年，將對農(nóng)村貧困人口中，罹患兒童先天性心臟房間隔缺損、兒童先天性心臟室間隔缺損、兒童急性淋巴細(xì)胞白血病、兒童急性早幼粒細(xì)胞白血病、食管癌、胃癌、結(jié)腸癌、直腸癌、終末期腎病等9種疾病的患者進(jìn)行專項救治。

名目繁多的保障政策和救濟政策，看似能讓人感到安心，但在實際運行中，確是另一番景象。

“能找的機構(gòu)都找遍了。”前面提到民政救助70%的報銷額度，在實際執(zhí)行中也受到各地救助資金籌集等情況限制。天昊爸爸去當(dāng)?shù)孛裾郑玫降拇饛?fù)是：無論你花多少，補助5000塊錢一年封頂。而一年多下來，他的孩子自費花了約三十萬。

南方周末記者采訪數(shù)十位大病患兒家長發(fā)現(xiàn)，上述政策在實際中會受多重因素影響，一是，異地治療需要開具轉(zhuǎn)診證明，且門診無法報銷、住院報銷比例偏低。二是，兒童大病需用的很多藥品都不在可報目錄當(dāng)中，只能自費；三是，對于同一病種，不同地區(qū)不僅報銷比例不同，是否將其納入大病范疇也會影響報銷。四是，如果一次報銷報得少，二次報銷就跟著報得更少，“造成惡性循環(huán)”。

李中齊承認(rèn)，費用和醫(yī)生用藥、治療方法及病情有很大關(guān)系，地方經(jīng)濟水平和醫(yī)保資金不等，也造成了現(xiàn)有各地區(qū)的現(xiàn)實差距。

南方周末記者發(fā)現(xiàn)，一些地市的重大疾病補充保險和互助基金對兒童大病保障有重要貢獻(xiàn)，但僅限于特定城市。以深圳為例，其重特大疾病補充醫(yī)療保險，保一年只需要交20元。而在上海，18歲以下的中小學(xué)生、嬰幼兒，無論健康與否，只要在規(guī)定時間里參加少兒住院互助基金，每年繳納80元參保費用，就能享受由上海少兒住院互助基金承擔(dān)的醫(yī)療費用。

多層保障構(gòu)筑的兒童大病醫(yī)保系統(tǒng)，正形成越來越明顯的“馬太效應(yīng)”：大城市醫(yī)療條件好、經(jīng)濟基礎(chǔ)強、政府保障充分，報銷比例高，如果大城市孩子得病，只需要花很少部分的錢就可以滿足需求，而小城市和農(nóng)村地區(qū)，在原本家境差的條件下，地方政府保障弱、異地就醫(yī)報銷更少，長此以往的結(jié)果是，越是貧窮、保障越差，越看不起病。

廣西百色的一位患兒家長表示，本地治療報70%，去百色以外的地方，都只報30%，但在百色，這類病根本無法醫(yī)治。大部分患兒，依然得經(jīng)歷從本地醫(yī)院到省會城市醫(yī)院，最終再到北上廣等醫(yī)院的“遷徙”。

“說白了，越貧窮的地方報銷越少，看病越困難。”天昊爸爸嘆氣。

越窮越難得到救助

因病致貧，正成為中國大部分家庭的噩夢。

《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進(jìn)行造血干細(xì)胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需10萬至20萬元。

上述報告中，所有被調(diào)查家庭因給孩子治療白血病而平均負(fù)債超過14萬元，其中約47%的家庭負(fù)債超過10萬元，還有少部分家庭負(fù)債金額在30萬元以上。而在1229個貧困白血病患兒調(diào)查樣本中，75.1%為農(nóng)村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。

即使有外界的少量捐助，也很難彌補由此出現(xiàn)的深重恐懼。“對白血病無底洞一般的治療費，這可能連杯水車薪都算不上。”正如羅爾9月22日給一位白血病患兒捐款3000元時所言。

君君媽親見一個病友，孩子在第11次化療時復(fù)發(fā)逝去，家長花了近一百萬，“現(xiàn)在那個孩子的媽媽，還在沒日沒夜地做蛋糕還債”。

兒童白血病和先心病是保障最好的一類特定疾病，在大部分地方都有特殊政策，實際可報銷的比例為40%、70%。

但“兒童因病致貧”群的家長，很少受益于這項政策，因為“國家不把兒童惡性腫瘤當(dāng)成大病”。他們孩子所患的神經(jīng)母細(xì)胞瘤及各種母細(xì)胞瘤、軟組織肉瘤（橫紋、尤文）、生殖細(xì)胞瘤（卵黃囊瘤、畸胎瘤）、星型、顆粒細(xì)胞瘤、腦瘤、淋巴瘤等其他未特指類型的兒童腫瘤均未被列入，家長們在各大慈善救助基金會也幾乎申請不到救助資金。

2014年，華中科技大學(xué)《中國基本醫(yī)療保障研究中心研究報告》曾建議，兒童重大疾病醫(yī)療救助對象可以逐步由常規(guī)低保對象擴大到低收入人群。因為“兒童患了重大疾病后，即使是重大疾病病種，新農(nóng)合提高補償水平后，部分病種自付費用仍較高，對于低保對象以外的低收入人群仍會造成災(zāi)難性衛(wèi)生支出”。

對于兒童大病救助來說，公益組織和民間慈善機構(gòu)是不可忽視的力量。

2016年11月發(fā)布的《中國兒童大病聯(lián)合救助模式分析報告》總結(jié)了“聯(lián)合救助”在現(xiàn)實中形成的4種模式：第一，政府+社會組織的聯(lián)合模式，如中國紅十字基金會小天使救助基金項目、中國婦女發(fā)展基金會微笑行動項目基金、兒慈會中國鄉(xiāng)村兒童大病醫(yī)保公益基金等；第二，社會組織+社會組織聯(lián)合模式，如中國兒童大病救助聯(lián)盟等；第三，慈善組織+互聯(lián)網(wǎng)公益平臺聯(lián)合模式，如中國社會福利基金會919大病救助工程等；第四，慈善組織+大病救助專業(yè)機構(gòu)聯(lián)合模式，如愛佑慈善基金會愛佑童心項目專家委員會等。

相比其他，醫(yī)療救助項目數(shù)量總體偏少，其原因在于，“醫(yī)療救助需要一定的醫(yī)療知識背景，而且通常是緊急救助，要求項目能夠有較高的執(zhí)行效率和充裕的資金。”但這種募資存在很大困難，新陽光慈善基金會在開展青少年白血病項目時，計劃募資2000萬，而實際僅籌集200萬。

但與身處深圳的羅爾相比，貧困地區(qū)的家庭，獲得社會救助也更為困難。

“類似輕松籌的方式，幫不到貧困地區(qū)群體。”天昊爸爸堅定地認(rèn)為。他從農(nóng)村來，看到太多農(nóng)村家庭連微信都不會用，就算有人幫他們申請，也沒親戚朋友幫他們轉(zhuǎn)發(fā)。

有人想到了商業(yè)保險。但現(xiàn)實中，健康險種成為保險公司最不愿意主推的項目。

“保險公司有盈利的需求。”一個在中國排名前三的保險公司員工丁健告訴南方周末記者。幾年前，他的孩子不幸罹患白血病，他才開始不遺余力地推廣公司的健康險項目。

“人們最需要的是健康險、住院險，周圍孩子得病后都會后悔沒有買保險，被宣傳的往往是數(shù)額大、購買年數(shù)多的儲蓄型險種。”丁健說，他們公司今年4月有一款健康險種面世，但只有不到20%的業(yè)務(wù)員知道這一險種，因為利潤太低，幾乎沒有業(yè)務(wù)員愿意主動去銷售。

“這類產(chǎn)品是不掙錢的，公司也沒動力推廣。”他希望這些廉價惠民的保險應(yīng)該由政府推廣，而不是由保險公司人員銷售。

不過，高華俊指出，兒童大病救助根本解決之道，在于完整的頂層設(shè)計制度，構(gòu)建統(tǒng)一的國民健康體系，“必須把醫(yī)療作為一個保障所有人的福利體系進(jìn)行設(shè)計，而不是像現(xiàn)在這樣有公費醫(yī)療、醫(yī)保、新農(nóng)合，碎片化得厲害。”